Αβοήθητοι 1.200 ασθενείς με ALS

Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας και πάσχω από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS). Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος και άφωνος, όπως οι περισσότεροι ασθενείς ALS σήμερα στην Ελλάδα. Χρησιμοποιώ για να επικοινωνώ και να γράφω ένα ειδικό πρόγραμμα ηλεκτρονικού υπολογιστή, το οποίο ελέγχω με την κίνηση των ματιών μου, τη μοναδική που διαθέτω. Η διάγνωση μου έγινε το 2004 και από τότε μέχρι σήμερα η οικογένεια μου έχει καταβάλλει υπεράνθρωπες προσπάθειες προκειμένου να εξασφαλίσει από το ασφαλιστικό μου ταμείο τον απαιτούμενο εξοπλισμό και την απαραίτητη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Στην Ελλάδα υπάρχουν συνολικά 1.200 πάσχοντες από τη νόσο. Οι περισσότεροι από αυτούς δεν έχουν την τύχη να διαθέτουν το δικό μου οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Η επίσημη κρατική μέριμνα είναι ανύπαρκτη. Αντίθετα με όλα τα οργανωμένα κράτη του κόσμου που έχουν ιδρύσει ειδικό φορέα υποστήριξης για ασθενείς ALS, στην Ελλάδα δεν είναι καν γνωστή η ύπαρξη της νόσου.

Αποφάσισα να απευθυνθώ στα ΜΜΕ, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς ALS για να ζητήσουμε τη συνδρομή σας στον αγώνα ενημέρωσης της πολιτείας για τη φύση της ασθένειας μας και τις ανάγκες μας. Πρώτο μας μέλημα είναι να εξασφαλίσουμε τη χορήγηση το φαρμάκου IPLEX, του μοναδικού σκευάσματος που μας επιτρέπει να ελπίζουμε σε καλύτερη ποιότητα ζωής καθώς επιφέρει σημαντικότατη επιβράδυνση στην εξέλιξη της νόσου, η οποία είναι ραγδαία. Για το συγκεκριμένο ζήτημα έχουν γίνει ήδη δημοσιεύματα στον Τύπο ενώ έχει κατατεθεί ερώτηση στη Βουλή.

Η συμπαράστασή σας θα αποδειχτεί πολύτιμη για τη ζωή μας.

Φώτιος Τζίμας
Δημος Αχερωντα
ΤΚ 46031
Ελλας

πηγή: paratolmo